TÉMOIGNAGES

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L'après...

Nous vous invitons à prendre connaissance du témoignage d’une aidante qui nous a spontanément partagé son vécu après avoir assisté à notre Soirée « Etre aidant proche, ça s’improvise ! » du 7 octobre 2021

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Le jour où mon cerveau a dit stop ...

Témoignage d'un de nos membres(sept 2026)

Pour beaucoup, je savoure actuellement un séjour de vacances.
Mais il existe une forme d'épuisement dont on parle finalement assez peu lorsqu'on évoque les aidants-proches d'une personne atteinte de troubles neurologiques.
Ce n'est pas nécessairement l'épuisement provoqué par une journée particulièrement difficile, ni celui qui survient après un événement exceptionnel.
C'est celui de la répétition.
Une demande qui revient.
La même question.
Le même sujet.
La même insistance.
On répond. On explique. On rassure. On justifie. On répète encore.
Et quelques minutes plus tard, tout recommence.
La persévération : quand « non » ne signifie pas vraiment la fin de la conversation
La persévération est une manifestation que l'on peut rencontrer dans certains troubles neurologiques ou cognitifs : une personne reste fixée sur une idée, une demande ou un sujet et éprouve de grandes difficultés à passer à autre chose.
Être confronté aux persévérations d'une personne que l'on accompagne est particulier.
L'aidant-proche sait souvent que la personne ne fait pas cela pour provoquer, manipuler ou épuiser volontairement son entourage. Il sait qu'il peut y avoir derrière cette répétition un fonctionnement neurologique ou cognitif qui échappe en partie à la volonté.
Mais savoir cela ne rend pas la répétition moins épuisante.
C'est même là toute la difficulté.
On peut comprendre intellectuellement un comportement et être malgré tout à bout émotionnellement à cause de celui-ci.
Dans mon quotidien, cela concerne toujours les mêmes sujets : cigarettes, friandises, boissons énergisantes, commandes de vêtements...
Des choses auxquelles je dois parfois dire non, ou que je dois limiter.
Et ces limites ne sont pas arbitraires.
Sur le plan médical, certaines restrictions sont justifiées. Sur le plan financier ou au regard des besoins matériels, certaines décisions sont simplement raisonnables.
Alors je réponds.
J'explique pourquoi.
Je répète.
Je reformule.
J'essaie d'être patient.
Et pourtant, la discussion revient.
Encore.
Encore.
Et encore.
À un moment donné, la question n'est même plus celle de savoir si la décision est pertinente.
Le problème devient simplement :
Combien de fois peut-on encore recommencer la même conversation ?
Jusqu'au moment où l'aidant craque
Hier, j'ai atteint ma limite.
Géraldine m'avait poussé à bout.
Dans un lieu de « vacances », je n'ai clairement pas les mêmes échappatoires qu'à la maison : le jardin, le garage, mon bureau...
Ici, j'ai fini par devoir m'isoler pour craquer quelques minutes.
Mais vraiment craquer.
Verser des larmes.
Et me demander comment sortir de cet enfer de persévérations.
Cinq minutes, peut-être.
Ce n'est pas spectaculaire.
Mais pour l'aidant-proche, ce genre de moment est important.
Parce qu'il rappelle quelque chose que l'on oublie facilement :
l'aidant aussi a une capacité limitée à encaisser.
Je peux être costaud sur le plan émotionnel. Celles et ceux qui me connaissent savent à quel point je sais encaisser.
Je peux être patient, compréhensif, aimant.
Je peux connaître la maladie, essayer d'en comprendre les manifestations et faire de mon mieux pour ne pas prendre personnellement certains comportements.
Mais je reste un être humain.
Et parfois, la fatigue accumulée dépasse les capacités de régulation que l'on croyait avoir.
Puis, dans la foulée, il y a eu cette histoire de code PIN
Hier soir, je suis allé au lit encore tout chamboulé par cet épisode.
Et j'ai fait un rêve étrange.
Dans le rêve, j'avais oublié les codes PIN de mon smartphone, de mes cartes bancaires et de mon PC.
La situation était catastrophique : téléphone bloqué, carte bancaire inaccessible, et aucune idée de la manière dont j'allais sortir de cette situation.
Puis je me suis réveillé en pleine nuit.
Et c'est là que l'histoire est devenue vraiment étrange.
Les codes PIN avaient réellement disparu de ma mémoire.
Pas « je ne suis plus tout à fait sûr ».
Pas « j'hésite entre deux codes ».
Non.
Pendant un moment, je n'avais absolument plus accès à ces quatre chiffres.
La panique du rêve s'est donc prolongée dans la réalité.
Impossible d'accéder à mon smartphone.
Impossible, évidemment, d'accéder à mon application Bitwarden pour retrouver mes codes.
Celles et ceux qui ont déjà connu cette mésaventure savent que le smartphone allonge progressivement les délais entre les tentatives lorsque l'on introduit plusieurs fois un mauvais code.
En pleine nuit et franchement inquiet, j'ai finalement essayé de retrouver non pas le code lui-même, mais la manière dont j'avais construit le code principal à l'époque.
Comment avais-je choisi ces chiffres ?
Quelle logique avais-je utilisée ?
J'ai fait une tentative.
Sans certitude.
C'était le bon code.
Était-ce la fatigue ?
Je ne sais pas.
Et je ne veux surtout pas tirer de conclusion médicale d'un épisode isolé.
Mais cet événement m'a fait réfléchir.
Je me suis dit que je devais en faire mon atelier d'écriture du matin...
Ou plutôt de cette fin de nuit bien stressante.
La veille, j'avais été émotionnellement à bout.
Depuis un certain temps, je dois composer avec des situations répétitives et éprouvantes, tout en gérant les travaux à la maison, des rendez-vous médicaux dans la perspective d'une nouvelle opération particulièrement délicate...
Et soudain, un réveil brutal et stressant en pleine nuit : une information que je connaissais parfaitement était devenue momentanément inaccessible.
Peut-être n'est-ce qu'un phénomène banal de récupération de mémoire.
Peut-être la fatigue et l'accumulation de situations de stress y ont-ils contribué.
Je sais en revanche une chose :
cet épisode m'a obligé à regarder mon propre état.
Pendant que l'aidant s'occupe de l'autre, qui s'occupe de l'aidant ?
L'aidant ne doit pas devenir invisible
C'est peut-être cela que nous devrions davantage entendre lorsqu'on parle des aidants-proches.
On parle beaucoup des besoins de la personne malade ou fragilisée.
Et c'est évidemment indispensable.
Mais l'aidant n'est pas une ressource inépuisable.
Il n'est pas une batterie que l'on peut recharger en dormant quelques heures.
Il peut être confronté, jour après jour, à des comportements qu'il comprend sans toujours pouvoir les supporter.
Il peut savoir que la personne n'y est pour rien et ressentir malgré tout de l'irritation.
Il peut aimer profondément quelqu'un et avoir envie, parfois, de ne plus entendre parler du problème pendant quelques heures.
Ces sentiments ne font pas de lui un mauvais aidant.
Ils font de lui un être humain.
Il faut pouvoir dire : « Je suis à bout »
Peut-être que le véritable enjeu est là.
Permettre à l'aidant de dire :
« Je comprends ce qui arrive à l'autre, mais je n'en peux plus. »
Sans culpabilité.
Sans avoir immédiatement l'impression de trahir la personne qu'il accompagne.
Sans devoir attendre le craquage.
Parce que lorsque l'on attend d'être au bord des larmes pour reconnaître que l'on est épuisé, il est peut-être déjà temps de demander de bénéficier de vraies formules de répit.
De vraies vacances.
Pas simplement quelques jours ailleurs avec la personne que l'on accompagne : ce ne sont pas de vraies vacances pour l'aidant. Ce sont même parfois des contraintes supplémentaires dans un environnement différent.
Ce qu'il faut, ce sont de vraies vacances où, pendant quelques heures ou quelques jours, l'aidant cesse d'être l'aidant.
Et ça, malheureusement, c'est le gros point noir pour les aidants-proches.
En particulier dans les zones rurales.
En particulier pour les personnes souffrant d'anosognosie et de persévérations.
Les solutions de répit réellement opérationnelles sont rares, parfois inexistantes.
Et quand la personne accompagnée ne reconnaît pas ses difficultés, refuse certaines aides ou ne peut simplement pas être laissée seule, la possibilité pour l'aidant de « prendre quelques jours pour souffler » devient presque théorique.
On parle beaucoup du droit au répit.
Mais un droit qui n'est pas concrètement accessible reste un droit théorique.
Alors oui, parfois, j'ai vraiment l'impression de m'accrocher à la barre d'un bateau pris dans une tempête sans fin.
Et peut-être que le plus difficile n'est même pas la tempête.
C'est de ne pas savoir où se trouve le port.