Nous vous invitons à prendre connaissance du témoignage d’une aidante qui nous a spontanément partagé son vécu après avoir assisté à notre Soirée « Etre aidant proche, ça s’improvise ! » du 7 octobre 2021
Du jour au lendemain, on se (re)trouve seul(e) à devoir tout reconstruire, tout réapprendre :
Les relations sociales, les loisirs, les démarches infinies, le rythme normal de vie et même la liberté.
--Lorsque l'aidé est confronté à une pathologie handicapante physiquement, je pense à Parkinson notamment, il faut quotidiennement le remonter, le mettre en valeur, le laisser faire même si cela prend 10 fois plus de temps, lui redire que la vie est encore belle,... Il faut aussi veiller à le laisser s'évader intellectuellement.
Vive l'ordi et internet mais aussi jouer au Scrabble, regarder ensemble la TV et tant que c'est encore possible se balader à son rythme, aller au théâtre, au cinéma, voyager, la boule au ventre à l'idée de tout ce qui pourrait arriver!
C'est pompant à un moment où toute l'énergie suffit à peine pour le quotidien.
Il faut aussi petit à petit l'aider à vaincre pudeur et fierté en l'amenant à accepter de l'aide extérieure.
Lutter aussi contre le choc de visites chez des spécialistes qui parfois donnent ou peuvent donner l'impression de remplir des statistiques d'évolution de la maladie plutôt que de re motiver.( je pense en particulier à un neurologue qui sans s'en rendre compte humiliait mon époux en l'obligeant à écrire manuellement.
--Du jour au lendemain, pas encore remise du décès de mon mari, j'ai du prendre totalement en charge ma Maman âgée de 104 ans. Indépendante jusqu'alors, il a fallu qu'elle accepte les règles de vie de sa benjamine.
Dur dur pour toutes les deux!
--Le médecin m'a proposé un placement de jour sans penser à la logistique!
Il m'aurait fallu deux fois sur la journée, des gros bras pour lui faire sauter le perron et l'installer dans la voiture, il aurait aussi fallu imposer aux gentilles infirmières de modifier leurs horaires. Beaucoup d'énergie pour peu de bénéfice!
--Parlons des repas, 4 par jour car petites quantités à la fois...
Maîtres mots: variété, équilibre, présentation soignée, originalité.
Ce qui sous-entend courses pour plusieurs à la place de moi toute seule...
--Difficile aussi de " laisser" la maison atypique à de parfaits inconnus.
Difficile simplement de ne plus se sentir chez soi.
Une anecdote: une jeune Infirmière remplaçante au pied levé n'arrivait pas à ouvrir le robinet de la douche alors que Maman était déjà prête. Heureusement que le
thermostat était bloqué.
--Très difficile de trouver une MRS.
Délais d'attente jusqu'à 4 ans pour une personne de 105 ans!
Souplesse aussi: Maman très vite fatiguée par le bruit désirait prendre ses repas, au calme de sa chambre.
Réponse brutale: "Non sauf si le médecin l'ordonne et alors elle sera mal vue" sic Inutile de dire que j'ai trouvé ailleurs!
--Lorsque le médecin m'a mise au pied du mur: "Si ce n'est pas rapidement votre Maman, c'est vous que je place." Il m'a sauvée mais au prix douloureux de supporter ses larmes, sa colère, son désir que tout finisse puisqu'elle était un poids pour moi.
Sentiment de culpabilité, d'échec, d'égoïsme,...
Pour arriver à surmonter , à remonter la pente, il m'aura fallu son décès intervenu 2 ans après son entrée dans la résidence.